Аннотация
Введение. Изучение жизненных ситуаций, складывающихся в семьях пациентов после хирургического лечения врожденных
пороков сердца (ВПС), представляется актуальным для возможности оценки отдаленных результатов их лечения
и реабилитации не только в клиническом аспекте, но и для более углубленного рассмотрения вопросов социализации таких
больных. Цель исследования – на основании результатов анкетирования изучить мнение родителей о жизненных
достижениях и планах на будущее своих детей после хирургического лечения ВПС.
Материал и методы. Проведено анкетирование родителей 2189 детей, которым в период с 2004 по 2012 г. выполнено
хирургическое лечение ВПС. Из них 1060 семей пациентов с ВПС ответили на вопрос о достижениях своих детей,
515 родителей представили информацию о предпочтительном выборе профессии для ребенка в будущем, кроме того,
1322 семьи заполнили часть анкеты, оставленную для заполнения в свободной форме.
Результаты. Информацию о достижениях своих детей с ВПС представили 1060 родителей-респондентов, что составило
48,4% от всех семей, принявших участие в заполнении комплексных анкет. Родители 515 детей с ВПС (23,5% от всех
участников анкетирования) ответили на вопрос о том, какое направление будущей профессиональной деятельности для них
предпочли бы. Наиболее распространенным стал ответ родителей о предпочтении выбора будущей профессии детей с ВПС,
связанной с медициной и здравоохранением, – 146 (28,3%). Вторым по частоте стал ответ родителей о предпочтительном
выборе профессии детей, не связанной с физическими и эмоциональными нагрузками, без уточнения рода
профессиональной деятельности, – 37 (7,2%). Профессии в сфере образовательной деятельности (педагог, учитель) выбрали
как предпочтительные для детей с ВПС в будущем 23 (4,5%) семьи. В свободной форме анкет представлены рассказы
респондентов о своей семье, благодарственные отзывы о работе медиков, вопросы к врачам, юристам, социальным
работникам.
Заключение. Целесообразно разработать и включить обучающую подпрограмму ≪Профессиональные перспективы
пациентов с ВПС≫ в реабилитационные программы для таких больных с участием их семей на базе детского
реабилитационного центра.
Литература
- Kirkpatrick J.N., Kaufman B. Why should we care about ethical
and policy challenges in congenital heart disease? World J.
Pediatr. Congenital Heart Surg. 2013; 4: 7–9.
- Brosig C.L., Whitstone B.N., Frommelt M.A., Frisbee S.J.,
Leuthner S.R. Psychological distress in parents of children with
severe congenital heart disease: the impact of prenatal versus
postnatal diagnosis. J. Perinatol. 2007; 27: 687–92.
- Davies C.L., Brown R.T., Bokeman R., Campbell R. Psychological
adaptation and adjustment of mothers of children with
congenital heart disease: stress, coping and family functioning.
J. Pediatr. Psychol. 1998; 16: 137–49.
- Gerber A.U., Torre A.H., Bьscher G., Stock S.A.K., Graf C.,
Schickendantz S. еt al. Direct non-medical and indirect costs
for families with children with congenital cardiac defects in
Germany: a survey from a university centre. Cardiol. Young.
2010; 20: 178–85.
- Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М., Невед-
рова М.Н. Социальные аспекты жизни семей детей после
хирургического лечения врожденных пороков сердца.
Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. 2014; 4:
52–60.
- Денисов И.Н., Мовшович Б.Л. Семейное воспитание и про-
филактика. Врач. 2006; 1: 4–8.
- Lesch W., Specht K., Lux A., Frey M., Utens E., Bauer U.
Disease-specific knowledge and information preferences of
young patients with congenital heart disease. Cardiol. Young.
2014; 24: 321–30.
- Kamphuis M., Vogels T., Ottenkamp J., Van Der Wall E.E.,
Verloove-Vanhorick S.P., Vliegen H.W. Employment in adults
with congenital heart disease. Arch. Pediatr. Adolesc. Med.
2002; 156: 1143–8.
- McGrath K.A., Truesdell S.C. Employability and career counseling
for adolescents and adults with congenital heart disease.
Nurs. Clin. North. Am. 1994; 29: 319–30.
- Celermajer D.S., Deanfield J.E. Employment and insurance
for young adults with congenital heart disease. Br. Heart J.
1993; 69: 539–43.
- Geyer S., Norozi K., Buchhorn R., Wessel A. Chances of
employment in women and men after surgery of congenital
heart disease: comparisons between patients and the general
population. Congenital Heart Dis. 2009; 4:25–33.
- Бокерия Л.А. (ред.) Национальные рекомендации по веде-
нию взрослых пациентов с врожденными пороками сердца.
М.: НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН; 2010.
- Голенкова Л.А. Социально-психологические характери-
стики родительской семьи, детерминирующие выбор про-
фессии современных выпускников школы. Известия Пен-
зенского государственного педагогического универси-
тета им. В.Г. Белинского. 2011; 24: 920–6.
- Векилова С.А. Психологические вопросы профессиональ-
ной ориентации на основе профессиональных семейных
традиций. Известия Самарского научного центра РАН.
2010; 5: 407–9.
Об авторах
Милиевская Елена Борисовна, канд. мед. наук, заместитель главного врача Института
коронарной и сосудистой хирургии ФГБНУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева»
