Аннотация
Статья посвящена проблеме информационной поддержки семей с ВПС на всех этапах лечения и наблюдения ребенка. Проект носит социальную направленность, конечной целью которого является улучшение качества жизни детей с врожденными порками сердца. Ограниченная информированность населения по вопросам лечения ВПС приводит к затягиванию сроков начала лечения, что влияет на исход лечения и качество жизни пациентов в последующем. Необходимость реализации данного проекта была продиктована крайней ограниченностью, а порой и отсутствием доступной информации для населения Российской Федерации в вопросах лечения ВПС у детей. С этой целью в августе 2006 г. была создана «горячая линия» интернет-консультаций «Сердце ребенка» на сайте НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. «Горячая линия» в первую очередь персонифицирует контакты пациентов, их родителей и попечителей со специалистами по врожденным порокам, консультации по «горячей линии» позволят всем заинтересованным лицам получить ответы на вопросы, связанные с ВПС. С этой целью предлагается создать школу для родителей детей с врожденными пороками сердца, в которой предполагается вести лекционные и практические занятия по анатомии и физиологии ВПС, методам лечения, особенностям ухода, роста и развития детей с ВПС до и после операции, а также психологической поддержке родителей, освещать медико-правовые аспекты лечения.
Литература
1. Бокерия, Л. А. Проблема врожденных пороков сердца: современное состояние и перспективы решения / Л. А. Бокерия, В. П. Подзолков // Российские медицинские вести. - 2001. № 3. - С. 71-72.
2. Бокерия, Л. А. Сердечно-сосудистая хирургия-2006, болезни и врожденные аномалии системы кровообращения / Л. А. Бокерия, Р. Г. Гудкова // М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2007.
3. Бокерия Л. А. Социально значимые болезни в Российской Федерации. / Л. А. Бокерия, И. Н. Ступаков. - М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2006.
4. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2004 г. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2005.
5. Бокерия, Л. А. Здоровье России: атлас / Под ред. Л. А. Бокерия. - Изд. 2-е. - М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2009.
6. Клименко, Б. И. Тенденции использования компьютеров в здравоохранении США / Б. И. Клименко // Компьютерные технологии в медицине. - 1996. - № 2. - С. 54-61.
7. Кобринский, Б. А. Телемедицина в системе практического здравоохранения. - М.: МЦФЭР. - 2002. - С. 176.
8. Ступаков, И. Н. Доказательная медицина в практике руководителей всех уровней системы здравоохранения / И. Н. Ступаков, И. В. Самородская. - М.: МЦФЭР, 2006.
9. Ступаков, И. Н. Доказательная медицина и сердечно-сосудистые заболевания / И. Н. Ступаков, И. В Самородская. - М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2006.
10. Beck, C. T. Recognizing and screening for postpartum depression in mothers of NICU infants // Adv. Neonatal. Care. - 2003 - № 3. - P. 37-48.
11. Clark, S. M., Miles M. S. Conflicting responses: the experiences of fathers of infants diagnosed with severe congenital heart disease / S. M. Clark, M. S. Miles // J. Soc. Pediatr. Nurs. - 1999. - № 4. - P. 7-14.
12. Coyne, I. T. Parental participation in care: a critical review of the literature // J. Adv. Nurs. - 1995. - № 21. - P. 716-722.
13. Duffy, M. M. Can ED patients read your patient education materials? / M. M. Duffy, K. Snyder // J. Emerg. Nurs. - 1999. - № 25. - P. 294-297.
14. Gardner, F. V. Disturbed mother-infant interaction in association with congenital heart disease / F. V. Gardner, N. H. Freeman, A. M. S. Black, G. D. Angelini // Heart. - 1996. - № 76. - P. 56-59.
15. Goldberg, S. Congenital heart disease, parental stress, and infant-mother relationships / S. Goldberg, R. J. Simmons, B. S. Campbell // J Pediatr. - 1991. - № 119. - P. 661-666.
16. Katz, S. When the childs illness is life-threatening: impact on the parents // Pediatr. Nurs. - 2002. - № 28. - P. 453-463.
17. Menahem, S. Counseling strategies for parents of infants with congenital heart disease // Cardiol. Young. - 1998. - Vol. 8, № 3. - P. 400-407.
18. Pridham, K. Internal Working Models of Parenting Infants with Congenital Heart Defects: / K. Pridham et al. Motivating Forces and Orientations http://www.son.wisc.edu/research/papers and posters/index.html, 2007.
19. Pridham, K. F. Guided participation and development of caregiving competencies for families of low birth-weight infants / K. F. Pridham, R. Limbo, M. Schroeder et al. // J. Adv. Nurs. - 1998. - № 28. - P. 948-958.
20. Pye, S. Parent education after newborn congenital heart surgery / S. Pye, A. Green // Adv. Neonat. Care. - 2003. - Vol. 3, № 3. - P. 147-156.
21. Schroeder. M. Development of relationship competencies through guided participation for mothers of preterm infants / M. Schroeder, K. Pridham // J. Obstetric, Gynecol., & Neonat. Nurs. - 2006. - № 35. - P. 358-368.
22. Stinson, J. Mothers information needs related to caring for infants at home following cardiac surgery / J. Stinson, P. McKeever // J. Pediatr. Nurs. - 1995. - № 10. - P. 48-57.
23. Svavarsdottir, E. K. Parenthood transition for parents of an infant diagnosed with a congenital heart condition / E. K. Svavarsdottir, M. McCubbin // J. Pediatr. Nurs. - 1996. - Vol. 11, № 4. - P. 207-216.
24. Tak, Y. R. Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child's congenital heart defect / Y. R. Tak // J. Adv. Nurs. - 2002. - № 39 - P. 190-198.
25. Uzark, K. Parenting stress and children with heart disease / K. Uzark, K. Jones // J.Pediatr. Health Care. - 2003. - Vol. 17, № 4. - P. 163-168.
Об авторах
Крупянко С. М. e-mail: vps@heart-house.ru
