Аннотация
Статья посвящена очень важной проблеме - информационной поддержке семьи на всех этапах лечения и наблюдения ребенка с врожденным пороком сердца. С этой целью в августе 2006 г. была создана «горячая линия» интернет-консультаций «Сердце ребенка» на сайте НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. Проект носит социальную направленность, конечной целью которого является улучшение качества жизни детей с врожденными порками сердца. Ограниченная информированность населения по вопросам лечения врожденных пороках сердца приводит к затягиванию сроков начала лечения, что влияет на исход лечения и качество жизни пациентов в последующем. Необходимость реализации данного проекта была продиктована крайней ограниченностью, а порой и отсутствием доступной информации для населения Российской Федерации в вопросах лечения врожденных пороков сердца у детей. «Горячая линия» в первую очередь персонифицирует контакты пациентов, их родителей и попечителей со специалистами по врожденным порокам, консультации по «горячей линии» позволят всем заинтересованным лицам получить ответы на вопросы, связанные с врожденными пороками сердца.
Литература
1. Бокерия, Л. А. Проблема врожденных пороков сердца: современное состояние и перспективы решения / Л. А. Бокерия, В. П. Подзолков // Российские Медицинские Вести. - 2001. - № 3.
2. Бокерия, Л. А. Сердечно-сосудистая хирургия - 2007/ Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения / Л. А. Бокерия, Р. Г. Гудкова. - М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2008.
3. Владзимирский, А. В. Клиническое телеконсультирование: руководство для врачей / А. В. Владзимирский. - Севастополь: Вебер, 2003. - 125 с.
4. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2004 г. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2005.
5. Здоровье России: атлас / Под ред. Л. А. Бокерия. - М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2006.
6. Клименко, Б. И. Тенденции использования компьютеров в здравоохранении США // Компьютерные технологии в медицине / Б. И. Клименко. - 1996. - № 2. - С. 54-61.
7. Кобринский, Б А. Телемедицина в системе практического здравоохранения / Б А. Кобринский. - М.: МЦФЭР, 2002. - 176 с.
8. Социально значимые болезни в Российской Федерации / Под ред. Л. А. Бокерия, И. Н. Ступакова. - М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2006.
9. American Heart Association. If Your Child Has a Congenital Heart Defect. Dallas, TX: American Heart Association; 1987-1998.
10. Balas, E. A. Electronic communication with patients. Evaluation of distance medicine technology / E. A. Balas, E. Jaffrey, G. J. Kuperman et al. // JAMA. - 1997. - Vol. 9. - P. 278-282.
11. Banks, N. J. Variability in clinical systems: applying modern quality control methods to health care / N. J. Banks, R. H. Palmer, D. M. Berwick, P. Phek // Jt. Comm. J. Qual. Improv. - 1995. - Vol. 21. - P. 407-419.
12. Batshaw, M. L. Children with handicaps: a medical primer / M. L. Batshaw, Y. M. Perret. - 2d ed. - Baltimore: Brookes, 1986.
13. Beck, C. T. Recognizing and screening for postpartum depression in mothers of NICU infants / C. T. Beck. // Adv. Neonatal. Care. - 2003. - Vol. 3. - P. 37-48.
14. Bentsen, B. G. The accuracy of recording patient problems in family practice / B. G. Bentsen //J. Med. Ed. - 1976. - Vol. 51. - P. 311-316.
15. Brismar, B. Hospital without borders-visions of telemedicine / B. Brismar // Nord. Med. - 1995. - Vol. 110. - P. 209-210.
16. Brownson, K. Education handouts: are we wasting our time? / K. Brownson // J. Nurs. Staff. Dev. - 1998. - Vol. 14. - P. 176-182.
17. Clark, S. M. Conflicting responses: the experiences of fathers of infants diagnosed with severe congenital heart disease / S. M. Clark, M. S. Miles // J. Soc. Pediatr. Nurs. - 1999. - Vol. 4. - P. 7-14.
18. Coyne, I. T. Parental participation in care: a critical review of the literature / I. T. Coyne // J. Adv. Nurs. - 1995. - Vol. 21. - P. 716-722.
19. Gessner, I. H. Pediatric Cardiology: A Problem-Oriented Approach / I. H. Gessner, B. E. Victorica. - Philadelphia, PA: Saunders, 1993. - 240 c.
20. Lawoko S. Factors influencing satisfaction and well-being among parents of congenital heart disease children: development of a conceptual model based on the literature review / S. Lawoko // Scand. J. Caring Sciences. - 2007. - Vol. 21 (Issue 1). - P. 106.
21. McElhinney, D. B. Outcomes of neonates with congenital heart disease / D. B. McElhinney, G. Wernovsky // Curr. Opin. Pediatr. - 2001. - Vol. 13. - P. 104-110.
22. Penny, D. J. Management of the neonate with symptomatic congenital heart disease / D. J. Penny, L. S. Shekerdemian // Arch. Dis. Child. Fetal. Neonatal. Ed. - 2001. - Vol. 84. - P. 141-145.
23. Pye, S. Parent Education After Newborn Congenital Heart Surgery / S. Pye, A. Green // Adv. Neonatal. Care. - 2003. - Vol. 3, № 3. - P. 147-156
